پاییز گذشته، روز عروسی من با گریه کردن من در آغوش مادرم به پایان رسید، در حالی که شوهر جدیدم دستم را گرفته بود، هر دوی آنها به من اطمینان دادند که خیلی خوب کار کرده ام. تنها چیزی که می خواستم یک روز بی لک بود.
اما هیچ روز بی عیب و نقصی در زندگی بیمار مزمن وجود ندارد و روز عروسی من نیز از این امر مستثنی نبود. من ساعت‌ها قبل از مراسم صرف بسته‌بندی دقیق داروها کردم تا علائمم را از بین ببرم. همانطور که آرایشگر صورتم را نقاشی می کرد، قرصی را زیر زبانم حل کردم. پرستاری که استخدام کردم تا داروهای میگرن داخل وریدی به من بدهد، درمان من را در سوئیت عروس آماده کرد. سوزن کوچک در بازوی من بود در حالی که بهترین دوستم نامه هایی را که در دوران دبستان برای او نوشته بودم به من نشان داد – و هر دو گریه کردیم.
من و همسرم الکس که اکنون 32 ساله است و من که اکنون 29 ساله هستم، چند هفته قبل از فارغ التحصیلی از کالج با هم قرار گذاشتیم و وقتی او را به جشن فارغ التحصیلی خود دعوت کردم، فکر نمی کردم این موضوع جدی باشد. بعداً، پدرم به من می‌گفت که می‌دانست آن شب، در حالی که با بادکنک‌های جشن و نان تست شامپاین احاطه شده بود، که من قبلاً الکس را دوست داشتم. من دوست دارم که او قبل از من می دانست.
وقتی بزرگ شدم، هیچ وقت خواب روز عروسی ام را هم نمی دیدم، حتی اگر در فرهنگ آلبانیایی از زنان انتظار ازدواج می رود. اما همچنین: من از هفته ای که 21 ساله شدم شوهرم را دوست داشتم.
و تقریباً از همان ابتدا، عشق ما با بیماری همراه بود.
در اینجا لیست ناقصی از داروهایی است که در روز عروسی مصرف کردم: ریتالین، کلونوپین، اوبرلوی، اسپریکس، زمبریس، تیلنول، آلو و یک زوفران 400 دلاری داخل وریدی برای مقابله با میگرن ناشی از آسیب مغزی. این همه چیز نیست و داروهایی را که به صورت روزانه مصرف می‌کنم در نظر نمی‌گیرد (لووتیروکسین برای جبران تیروئید سابق سرطانی و اکنون از دست رفته، پروزاک برای مقابله با افسردگی، لیریکا برای درد مداوم ناشی از آسیب مغزی ).
در تمام طول روز طلایی و زیبا – در حالی که در محاصره خواهران، مادر و دوستانم آماده می شدم، در حالی که با ضربان طبل سنتی آلبانیایی که اصرار داشتم می رقصیدم – مخفیانه دور شدم تا قرص ها را قورت دهم و سوزن ها را در بازویم فرو کنم. . همه اینها به امید افزایش عمر باتری بدن بیمار مزمن من بود. و علیرغم تمام تلاشم، تنها ساعت 10:30 شب بود که تسلیم شدم، دو ساعت قبل از اینکه پذیرایی ما به پایان برسد.
در سال 2015، من و الکس بیش از یک سال با هم بودیم که به سرطان تیروئید مبتلا شدم. ما بچه بودیم سعی کردم از الکس جدا شوم و به او گفتم که او هنوز فرصت دارد جوان و سالم و آزاد باشد. او پرسید که آیا او را دوست دارم؟ من گفتم بله. او گفت تا زمانی که من او را دوست داشتم، انتخاب او بود که بماند. و او انجام داد.
آن سال با سه عمل جراحی، دو نوبت پرتوگیری و دفعات زیادی از پرت کردن در ملاء عام از داروهای کوکتل مشخص شد. در عرض نه ماه، سرطان با چیزی جز یک زخم گردنبند مانند روی گلویم از بین رفت.
در ژانویه 2019، ما با هم در لس آنجلس زندگی کردیم، جایی که من یک روزنامه‌نگار آزاد بودم و او در فیلم Fox قرن بیستم کار می‌کرد، زمانی که من در یک تصادف رانندگی بیهوش شدم. وقتی پشت فرمان از خواب بیدار شدم، در خیابان پرت شدم و به EMT ها گفتم در آدرسی زندگی می کنم که وجود نداشت.
حتی با وجود سرطان و آسیب مغزی تروماتیک (و افسردگی ناتوان کننده همراه با آن و میگرن کوبنده)، همیشه فکر می کردم تا زمانی که آماده ازدواج شویم، راه بازگشت به سرزمین چاه را پیدا کنم. من آنقدر که تصور می کردم ما را در حال ازدواج تصور نکردم بودن متاهل. در آن تصویر، الکس هنگام بازگشت از محل کار به سمت خانه برای برداشتن داروهای من در داروخانه توقف نمی کرد. من بسته به میزان دردم قرص‌ها را جیره‌بندی نمی‌کردم، و او دستم را نمی‌گرفت که برای مداخله ناموفق دیگری گریه کردم.
آینده ای که می دیدم بی لک بود، بیماری مزمن نداشت – اما اتحاد ما قریب الوقوع بود و من هنوز بیمار بودم.
وقتی در ماه مه 2021 در حیاط خلوت خواهرم، در محاصره گل رز و عزیزانم نامزد کردیم، روزها گریه می کردم – خیلی خوشحال بودم. اما وقتی به حلقه انگشتم عادت کردم، احساس وحشت کردم. چگونه قبل از عروسی خوب شوم؟ تا حالا عروس مریض ندیده بودم.
در میان دوستانم، من به “خروج ایرلندی” بدنام هستم – عمل ترک یک مهمانی بدون خداحافظی. همه ما به آن می خندیم اما یک حقیقت لطیف پشت آن نهفته است. وقتی علائمم شدیدتر می‌شوند، وقتی می‌توانم احساس کنم درد نزدیک‌تر می‌شود یا وقتی داروهایی که من را در حالت ایستاده نگه می‌دارند شروع به از بین رفتن می‌کنند، من را ترک می‌کنم.
اما شما نمی توانید ایرلندی از عروسی خود خارج شوید.
مونولوگ درونی من در هفته های منتهی به عروسی ما مملو از ترس های من و بنابراین خسته کننده بود. اگر زودتر رفتن به معنای ناامید کردن مهمانان و هدر دادن پول باشد چه؟ آیا این کار قلب پدر و مادر و پدر و مادرم را خواهد شکست؟ همه ممکن است متوجه شوند و فکر کنند که من عجیب هستم. آنها حتی ممکن است در مورد اینکه چگونه شوهر من باید با کسی که بیمار نیست ازدواج می کرد صحبت کنند. آیا این همه شرم آور بزرگ نبود؟
من اغلب به این فکر می‌کردم که نگران چیزهایی که یک عروس توانمند نگران آن است، چیست: چیدمان صندلی و تغییر لباس و اینکه آیا یکی از اعضای خانواده بیش از حد مست می‌شود یا خیر. این دلهره های عروسی برای من مثل بهشت بود. این که در یکی از بزرگترین روزهای زندگیم نگران بدن بیمارم نباشم مانند یک معجزه به نظر می رسید.
حتی هنوز هم، آن روز زیبا و معنادار بود و زندگی را به گونه ای که انتظارش را نداشتم تایید کرد. ما در توسان ازدواج کردیم، شهری که هر دو در آن بزرگ شدیم، جایی که با هم آشنا شدیم و عاشق هم شدیم. در محاصره کاکتوس ها و آسمان بیابان، خواهر بزرگترم مراسم را اجرا کرد و عباراتی آلبانیایی از خانواده ما و عباراتی نروژی از پیشینه الکس را به رشته تحریر درآورد تا خانواده هایمان را به هم گره بزند. خواهرزاده‌ها و برادرزاده‌های من دختران گل و حلقه‌دار بودند و همسر و دوستانم با بازیگوشی به رقص‌های سنتی آلبانیایی پیوستند که به سرعت به زندگی مهمانی تبدیل شد. این همه آن چیزی بود که من آنقدر ترسیده بودم که آرزویش را نداشتم، مطمئن بودم که بدنم مانع خواهد شد.
در طول روز و شب، یک تیک تاک دائمی در ذهنم وجود داشت، یک دانش عمیق از اینکه چه زمانی داروی بعدی را مصرف کنم و چه زمانی به حمام بروم تا وقتی ترکیب داروها بیش از حد می‌شود، از بدنم بیرون بیاورم. و در نهایت، زمانی که دیگر نمی توانم اجتناب ناپذیر را کنار بگذارم.
من هر دو دیدم آخرش میاد و ندیدم. وقتی برای استراحت از جشن وارد سوئیت عروس شدم، دیدم که روی زمین نشسته ام و با ناامیدی دکمه های لباسم را پاره می کنم. زنگ داخلی به صدا درآمد و من بلافاصله از امید احمقانه ام خجالت کشیدم که این روز با بقیه فرق خواهد کرد. چگونه می توانستم یک لحظه باور کنم که می توانم از این بدن ویران فرار کنم؟
گریه کردم از آرایش زیبای عروسی ام و به مادرم گفتم که از گوش دادن به بدنم خسته شده ام. وقتی شوهرم داخل شد روی زمین خم شد و مرا نگه داشت. مادرم خود را بهانه کرد که یک لحظه با هم به ما فرصت دهد، و آن احترام ملایم به ازدواج جدیدمان دوباره قلبم را شکست.
الکس آنچه را که شبهای قبل در هشت سال زندگی مشترکمان به من گفته بود به من گفت که هیچ کس بهتر از من نمی توانست با این درد کنار بیاید.
من در نهایت ایرلندی از عروسی ما خارج شدم. شوهرم به اصرار من عقب ماند و من فکر می کردم چند شب از ازدواجمان اینطور تمام می شود، من به اتاقی ساکت می دویدم تا با دردهایم تنها باشم و او تنها بدون شریک زندگی.
بنابراین عروسی ما با فرار من به همراه بهترین دوستم از محل برگزاری به پایان رسید در حالی که شوهرم با خانواده و دوستانمان شامپاین نوشید و برای زندگی جدیدمان نان تست می‌نوشید. بدون من تموم شد
اما با ازدواج من با عشق زندگیم نیز به پایان رسید. چیزهای زیادی وجود دارد که من به دلیل بیماری مزمن خود از دست داده ام، اما به این ترتیب، من خوش شانس هستم: از قبل می دانم که الکس من را در اثر بیماری دوست دارد.
فورتسا لطیفی خبرنگار تین ووگ و روزنامه‌نگار آزاد مستقر در لس آنجلس است. کار او بر سیاست، بیماری مزمن و سلامت روان متمرکز است. او در حال کار بر روی یک خاطره درباره زندگی با یک بیماری مزمن است.
